SLE持ちへの100の質問
2003.3.3 回答


人生ノリで


1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。
リルです。


2・発病したのはいつですか?
1999年4月。17歳・高校二年生のとき。


3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。
彼氏は両刀とかホモとか噂が絶えません。


4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
プレドニゾロン12.5mg(2.5錠)、アルファロール、セルベックス、ムコスタ


5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?
年中UVカット下地・日焼け止め・長袖・日傘・帽子。
でも噂では、この程度では焼け石に水らしい。


6・SLEになって得したことを教えて下さい。
現在の彼との出会い(謎)。
同じ病気の色んな方と出会えたこと。
精神的に強くなれたこと。


7・入院中は何をして時間をつぶしますか?
ひたすら資格の勉強。しないときは小説を読む。
夜は抜け出して電話する(爆)


8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?
骨粗鬆症になりやすいこと。
私はなっていないけれど、これだけは、なったら治らない。
今以上に日常生活が不便になる。


9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?
私(笑)と大学の友人M。


10・膠原病って漢字で書けますか?
書けます。小学校のときから、漢字は得意です。


11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?
6秒くらい。遅い?


12・お仕事は何かされていますか?
本業は大学生。学内アルバイトで新入生にPC教えます。


13・趣味は何ですか?
インターネット・読書・プレステ・カラオケ・ビーズ・料理。最近はまったのは編物。


14・今の主治医で何人目ですか?
後にも先にもM先生1人。30代の明るく可愛らしい女性。


15・漢方薬を使用したことはありますか?
あります。病気になる前に、しもやけがひどくて。
めっちゃ不味いです( ̄‥ ̄;)でも効きました。


16・今後不安なことはありますか?
いっぱいあります。
1番不安なこと→就職できるの? 2番目→出産 3番目→副作用


17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?
昨日はお昼食べなかった。今日はまだ何も食べていません。(現在18:00)


18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?
時間の配分は上手いと思う。
勉強時間がどんなに長い日でも趣味を堪能できるし、
人とのコミュニケーションもとれる。


19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。
膠原病も治って欲しいけれど、それより先に、癌や白血病のように、
生死を分ける病気になった方を治してあげてね。


20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?
女ばかりだし。


21・季節によって体調は影響されやすいですか?
夏は元気。冬は最悪。春は鬱。


22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?
起業します(謎)


23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?
ひどい貧血みたいなもんなんよ〜(違?)


24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?
一番しんどいときにお花をもらったのは嬉しかったんだけど、
水を替えるのがかなりしんどかった。
あと、果物はやめてもらいたいです。すごく食べにくいし、
いっぱいもらっても保存できない。


25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。
あなたならどうしますか?

おかしいと思いながらも素直に受け取って飲む(バカ正直)


26・今までに何回入院したことがありますか?
記憶にある限り5回。膠原病では4回。


27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?
恋人。
私の理解者というより、私よりも私のことがわかっている人。
洞察力と知識量がすごい。


28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?
そんなことない。雨の音を聞くのが好き。
外出しなきゃいけないときはかなり鬱だけど。
自転車がないと何も出来ない・・・。


29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ〜」と思う有名人を教えて下さい。
藤木直人!に笑顔で診察されたい!グフフ


30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?
そうですねぇ〜(^^ゞ


31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!
いつもスミマセンねぇ〜。国債発行しすぎて潰れんといてくだい。


32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
1.全員が大きなイビキの大部屋。2.同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。

1番。私、どんなうるさいところでも寝られます。ハムスターと共存してるから。


33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
膝。


34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
漢方薬。プレドニンなんて全然苦くない。


35・あなたの主治医は誰に似ていますか?
ドラミちゃん。


36・膠原病友の会には入っていますか?
入ってません。入りたいかも。


37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?
横。上だと苦しくて。胸もないのに(・・・・・・)


38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
重病。一緒か。でもそれほど難病じゃないでしょ。
もっと大変な病気いっぱいあるのにね。


39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ〜」
って毎回言われたりしませんか?

よく言われますね〜。いっつも同じやん。


40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
気付いたころには治ってました。(一年後自分の写真を見て気付く)


41・その努力の成果はありましたか?
だからしてないってば(笑)


42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
She loves E-Mail. だからどうした。


43・今の主治医には満足していますか?
かなり満足してます。今の主治医じゃないと嫌。


44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?
母運転の自家用車。一時間くらい。


45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
勉強道具。社会に遅れはとりたくない。あと日記帳も。


46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
おかしいと思いながらも、やっぱりバカ正直に受ける。


47・ナースコールはよく使うほうですか?
ほとんど使わない。よほどのことがない限り、歩いて看護士を呼びに行く。


48・血圧はどれくらいですか?
90・45くらい。低い?


49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?
SLE。正式名称は長い。


50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?
えっ、知らないΣ( ̄ロ ̄lll)


51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?
慢性的に疲労して、顔に紅斑が出たとき。


52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
やっぱりバカ正直に、そういうものなんだと信じる。


53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?
内科:甲状腺腫瘍(良性)があるので。 眼科:コンタクトなので。


54・今までで一番辛かった治療は何ですか?
治療はプレドニンだけ。辛くない。検査では胃カメラが一番辛い。


55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。
ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。
あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?

従来派。貧乏は嫌。


56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?
んー、なるほど、言われてみればそうかもしれない。
治らない病気も障害みたいなものかもね。


57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
出会った人の50%は美人でした。ほんとかも。


58・腎生検をしたことはありますか?
なんだその恐そうな名前の検査はΣ( ̄ロ ̄lll) 顔なら掘られたけど。


59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?
10錠ならたいていいけます。


60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。
もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?

キャハハ o(>▽<o)(o>▽<)o キャハハ 行って・・・みたくなぁい!!


61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。
インフルエンザの予防接種。受けた後で駄目だと知った。
医師は書類には受けなかったこととして書いた。


62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
食中毒になろう!


63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?
ないねぇ。一応駄目っていうことになってるんだけど。


64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
アルファロール。優しそう。


65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
今採血をしているという状態を忘れること。私にしか出来ない?


66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?
採血の補体値。


67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?
病院訴えますか?


68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
SLE ああSLE SLE


69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?
遅れをとらないようにいっぱい勉強しました。
高校数学2B三単元分、シスアド、FP3級。


70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(^-^)いつもニコニコ楽しそう。


71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?
あんまり気にしないよ。


72・タバコは吸いますか?
吸いません。父はヘビースモーカー(>o<)y-


73・お酒は飲みますか?
誘いがないと飲みません。宴会のときは結構飲みます。
最低でも4〜5杯。ビール以外で。


74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?
月1。


75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
私今初めてその言葉を知りました。バカですか?
調べてきましたけど、広めるべきでしょうね。


76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?
0回。ありがたや。


77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?
駄目。かなりやばいね。


78・何かアレルギーはありますか?
花粉症。ステロイドのおかげで出ない。感謝。


79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?
慢性的に鬱っぽいとき言い出せなかった。
いや、先生があんまり明るいから。


80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?
いやー、ありゃ桜吹雪の刺青だね。


81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?
ジャンガリアンハムスター(パールホワイト)の雄・ごんた。
中学のときから飼い続けて四匹目。癒されてます。


82・やはり食欲はモリモリですか?
誰か食欲ください。


83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、
そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)

眠れない夜はラーメンを食べます。羊はおいしくない。


84・寝付けない夜はどうしていますか?
彼が眠っていようが叩き起こしてメールか電話。(しかもかけさせる)


85・SLEの他に何か病気はありますか?
シェーングレン症候群(膠原病)、花粉症、甲状腺腫瘍(良性)


86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?
今はないです。


87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
できれば、10年後に完治をお願いします。研究材料にならせていただきます。


88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
原付通いだったころ、あまりに体がしんどくて行けなくなったときがある。


89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?
12時ごろ起きて、3時ごろ寝る。人として間違ってる。


90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?
全然ないです。


91・今の体調はどうですか?
普通です。


92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
グッピー先輩から型のチョコレートをもらったときは、思わずギョッとしました。
(2/14日記参照)さむい?


93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
愛媛名物・今治タオル体操。知らないけど。


94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、
自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?

わりと軽症。


95・食事制限はありますか?
ありません。


96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
正義とは何か。自分にとって正しいことが、相手にも必ずしも正しいとは限らない。
そういうことを考えるようになって、余計な正義感を振りかざすのをやめた。


97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?
お仕事。今のままじゃ労働力にならない。


98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
ミスチル〜♪(というか桜井さん)にロードムービー。


99・自分のことを優等生患者だと思いますか?
社会的優等生を目指したら、病気では劣等生になる。
病気で優等生になったら、社会的には劣等生になる。
私にとっては、社会の方が大事だから。劣等生だな、こりゃ。


100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?
SLEがないと私じゃない。

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